Foto: Anggota Komisi DPRD Kota Denpasar dari Partai Solidaritas Indonesia (PSI) Emiliana Sri Wahjuni (kanan) bersama anak down syndrome dan orang tuanya.

Denpasar (Metrobali.com)-

Hari Down Syndrome Sedunia atau Hari Sindrom Down Internasional diperingati setiap tanggal 21 Maret. Peringatan Hari Down Syndrome Sedunia Tahun 2021 pada Minggu besok, tanggal 21 Maret 2021 mengangkat tema “Connect”.

Anggota Komisi DPRD Kota Denpasar Emiliana Sri Wahjuni yang juga merupakan pemerhati dan tokoh yang peduli dengan anak-anak down syndrome mengajak semua pihak untuk bisa menaruh simpati dan empati serta terhubung secara emosional dengan anak-anak down syndrome ini. Apalagi mereka dan orang tuanya tentu juga menghadapi berbagai kesulitas di tengah masa pandemi Covid-19 yang sudah berlangsung setahun lebih.

“Sudah jadi kewajiban kita ikut peduli terhadap kondisi anak-anak down syndrome apalagi di masa pandemi Covid-19 saat ini,” kata Emiliana Sri Wahjuni, Sabtu (20/3/2021) usai berkunjung ke salah satu kediaman anak down syndrome di Denpasar bernama Alexsander Cahaya Gass.

Emiliana Sri Wahjuni menjelaskan tema “Connect” yang ditetapkan Asosiasi Down Syndrome Dunia untuk Peringatan Hari Down Syndrome Sedunia Tahun 2021 ini dimaknai dengan “terhubung.” Tema “Connect” dilatarbelakangi dengan kondisi saat ini, yaitu pandemi Covid-19. Pada masa pandemi ini kita dipaksa menyesuaikan cara kita agar tetap terhubung dan berkomunikasi dengan orang lain.

Kondisi ini pun dialami oleh penyandang down syndrome. Dengan tema “Connect” ini, para penyandang down syndrome diharapkan terus terhubung dan berpartisipasi secara setara dengan orang lain. Tema “Connect” ini juga mendorong agar terjalin banyak hubungan baik antara para penyandang down syndrome dengan seluruh masyarakat dan komunitas manapun.

“Jadi saya ajak kita semua bisa ‘Connect’ dengan anak-anak down syndrome. Khususnya juga pemerintah agar ‘Connect’ memberikan perhatian dan bantuan kepada mereka dan orang tuanya,” ujar kader perempuan Partai Solidaritas Indonesia (PSI) ini.

Begini Kondisi Anak Down Syndrome

Down syndrome adalah kondisi keterlambatan perkembangan fisik dan mental anak disebabkan dari abnormalitas perkembangan kromosom. Jika pada orang normal dalam dirinya hanya terdapat dua kromosom ke-21, penderita down syndrome memiliki tiga kromosom 21. Kelebihan kromosom inilah yang menjadi ciri khas down syndrome atau yang dikenal dengan istilah Trisomi 21.

Akibat kelainan kromosom, penyandang down syndrome memiliki hambatan pada perkembangan mental dan intelektualnya. Hambatan perkembangan intelektual inilah yang menyebabkan penyandang down syndrome digolongkan ke dalam difabel intelektual.

Hal ini menunjukkan bahwa penyandang down syndrome tetap memiliki kemampuan, meskipun kemampuan tersebut berbedoa dengan kebanyakan orang. Meski kondisi disabilitas intelektual tidak bisa disembuhkan, tetapi dengan bimbingan yang tepat, mereka tetap dapat menjalani kehidupan dan memberi manfaat bagi sesama.

Kesulitan Biaya Terapi

Sementara itu di masa pandemi Covid-19 ini banyak tantangan dihadapi anak-anak down syndrome dan orang tua mereka khususnya terkait akses pendidikan dan layanan kesehatan. Keluhan itu juga yang diterima Emiliana Sri Wahjuni saat menggelar reses di Rumah Bermain dan Belajar POTADS (Persatuan Orang Tua Anak Dengan Down Syndrome) Bali, Jalan Gurita, Sesetan, Denpasar, Rabu (10/3/2021).

“Saya banyak mendapatkan keluhan dari orang tua yang punya anak down syndrome. Soal pendidikan dan akses terapi bagi anak down syndrome yang paling banyak dikeluhkan orang tua Pemerintah harusnya turun tangan membantu,” kata Emiliana Sri Wahjuni yang juga Sekretaris Fraksi Partai NasDem-PSI DPRD Kota Denpasar ini.

Ketua POTADS Bali Selfisina Gass yang akrab disapa Rina mengungkapkan para orang tua yang memiliki anak down syndrome kesulitan untuk membiayai terapi rutin bagi anak-anak mereka di tengah masa pandemi Covid-19 seperti saat ini. Sebab tidak sedikit dari orang tua ini yang kehilangan pekerjaan atau mata pencaharian.

Di sisi lain belum ada bantuan dan perhatian pemerintah untuk membantu meringankan beban orang tua yang mempunyai anak dengan down syndrome dalam hal biaya terapi rutin ini.

Karenanya para orang tua ini berharap ada bantuan dan uluran tangan dari pemerintah. “Harapan terbesar kami pemerintah bisa bantu dengan siapkan tenaga terapis atau volunteer,” harap Rina lantas mengungkapkan sejauh ini memang belum ada bantuan dari pemerintah. (wid)